sobota, 27 kwietnia, 2024
spot_img
+

    Trwa wyścig z czasem! Mała Kamilka, aby żyć musi przyjąć natychmiast „najdroższy lek świata” na SMA. Zbiórka dopiero się zaczęła!

    Polecamy

    Justyna Kozłowska
    Justyna Kozłowskahttps://kurierrzeszowski.pl/
    Redaktor / Dziennikarz - Kurier Rzeszowski - portal, gazeta, TVi
    - Reklama -

    To bardzo pilne. Kamilka Gil ma 2 latka, pochodzi z Nowego Targu, w województwie małopolskim i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Jedynym ratunkiem dla niej jest specjalna terapia genowa, która niestety kosztuje majątek. Rodziców maleńkiej Kamilki nie stać na to, by go kupić, dlatego też utworzyli zbiórkę na portalu https://www.siepomaga.pl/kamila-sma i zachęcają wszystkich, by jak najszybciej pomóc maleńkiej dziewczynce zebrać odpowiednią ilość pieniędzy (zostało jeszcze ponad 8 milionów zł), by Kamilka odzyskała chociaż w części zdrowie, przy najmniej, by objawy, które dały już po sobie znać nie pogorszyły się. SMA to choroba, która osłabia kolejne mięśnie, doprowadzając w końcu najczęściej dzieci do śmierci.

    Dlaczego trwa wyścig z czasem? Terapia genowa, która pomogłaby Kamilce musi zostać podana jedynie wtedy, gdy waga dziecka będzie wynosiła mniej niż 13,5 kg. Jeśli dziecko przekroczy ten limit i będzie ważyło więcej, chory maluch niestety terapii nie dostanie. Ostatnio, w marcu, a dokładniej 7 marca 2023 roku, rodzina chorego dziecka podała, że Kamilka jest już duża i waży 11 kg. Dlatego też, trzeba pomóc małej dziewczynce jak najszybciej.

    Poznaj historię choroby Kamilki

    Dziewczynka ma brata bliźniaka. Oboje urodzili się 1 października 2020 roku. Mimo, że poród odbył się przed wskazanym czasem, Kamilka i jej braciszek Sebastian już od pierwszych chwil życia dało się zauważyć, że są bardzo pogodnym rodzeństwem. Lekarze zaraz po porodzie zaopiekowali się jak najwłaściwiej obydwoma dziećmi i nic nie wskazywało na to, że jedno z nich będzie tak śmiertelnie chorowało.

    Z biegiem kolejnych dni i tygodni, mama Kamilki zauważyła, że coś jest nie tak, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. W wieku skończonych dwóch latek, Kamilka widać było, że jest słabsza od swojego brata. Już wtedy poddawana była rehabilitacji, która nie działała tak dobrze, jak powinna. Nóżki Kamilki praktycznie z dnia na dzień stały się wiotkie.

    Matczyna intuicja podpowiadała, by natychmiast wykonać badania. Kamilka tak trafiła na oddział neurologiczny, na którym rodzina dowiedziała się, że dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy, powolny zanik wszystkich mięśni.

    Jak można przeczytać na portalu www.siepomaga.pl, rodzina podaje wzruszające słowa:

    „Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego – jeszcze… To przeraża najbardziej.

    Patrzymy na nasze dzieci i przepełnia nas ogromna radość. Po chwili przypominamy sobie, że jedno z nich jest chore i w każdym momencie stan zdrowia może się pogorszyć na tyle, że trafimy do szpitala.”

    Zostało niewiele czasu, by można było podać tak drogi lek, który kosztuje 10 milionów zł, ich córeczce, Kamili. Dziewczynka ciągle rośnie, a jej waga także. Dla rodziców liczy się tylko to, by uzbierać potrzebną kwotę pieniędzy i by ich córeczka zdążyła przejść tak drogie leczenie.

    Rodzice Kamili – pani Zuzanna i pan Dawid zbiórkę utworzyli  dokładnie 2 lutego 2023 roku. Do tej pory osób, które okazały wsparcie jest ponad 8 tysięcy.

    Rano,  7 marca 2023 roku, rodzina podała w social mediach smutne wieści:

    „Nasze maleństwo zaatakowała infekcja… Katar, zalegająca wydzielina, problem z odkrztuszeniem – przy rdzeniowym zaniku mięśni każda najmniejsza choroba może skończyć się szpitalem! Staramy się, jak możemy, zatrzymać SMA… Niestety, przez chorobę, to życie Kamili to codzienne bolesne rehabilitacje, konsultacje i ciągła walka o sprawność.”

    Oprócz wpłacania pieniędzy na portalu https://www.siepomaga.pl/kamila-sma, można także cos wylicytować, wchodząc na stronę internetową:

    https://www.facebook.com/groups/1353350352068524/permalink/1407520163318209

    MisiaKamisia (Facebook) https://www.facebook.com/MisiaKamisiakontraSMA

    Na razie udało się zebrać około 10% całej zbiórki. Oprócz tego, organizowane są też różne akcje charytatywne, podczas których zbierane są do puszek pieniądze dla Kamilki. Obojętnie, jak pomożesz tej małej dziewczynce, zawsze dokładasz „swoją cegiełkę” do tego, by Kamilka żyła. Taką z całego serca mamy nadzieję.

    - REKLAMA -
    - Reklama -

    Więcej artykułów

    - REKLAMA -

    Najnowsze artykuły

    - REKLAMA -
    WP Twitter Auto Publish Powered By : XYZScripts.com