Franio Karaś z Przemyśla jest synkiem podoficera Wojska Polskiego. Potrzebuje pomocy! Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Na ratowanie jego życia potrzeba aż 9,5 mln zł. Franek niestety nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata. Czas ucieka, a najlepszym prezentem dla Frania na urodziny, które będzie obchodzić 14 kwietnia, byłby lek. Każda złotówka się liczy, razem możemy zdziałać dużo. Nie pozwólmy żeby choroba wygrała!
Celem zbiórki na Siepomaga.pl pozyskanie ogromnej kwoty pieniędzy na terapię genową w walce z SMA, leczenie i rehabilitacja małego Franka. Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA to ciężka choroba genetyczna, która powoduje obumieranie neuronów i prowadzi do kalectwa. Do wszystkich ludzi dobrej woli zwraca się tata małego Wojownika:
Jestem tatą, jestem żołnierzem – a sam nie zdołam ocalić mojego synka! Błagam, pomóż… Choć bez wahania oddałbym za niego własne życie, to go nie uratuje… Gigantyczna suma pieniędzy, którą muszę zebrać, by Franio dostał szansę na życie, jest poza zasięgiem… Robię wszystko, co można, ale moje “wszystko” to wciąż za mało… Dlatego błagam Cię, pomóż nam dotrzeć dalej, znaleźć nowych Darczyńców – czas mojego synka się kończy!
Dalej na stronie zbiórki czytamy:
„Służę w wojsku już 13 lat. Jestem żołnierzem w 21 Dywizjonie Artylerii Przeciwlotniczej w Jarosławiu. Pracuję dla kraju, by bronić ojczyzny i najsłabszych przed złem, przed wrogiem. Ponury żart losu, że najgorszy wróg – choroba, jaką jest SMA – zaatakował moje dziecko!
Ta wojna jest niesprawiedliwa, agresor podstępny… Istnieje jednak skuteczna broń do jego pokonania – terapia genowa. To jednak najdroższy lek świata! Frania nie obejmuje refundacja, która obowiązuje dopiero od niedawna. Musimy zdobyć te pieniądze sami, jeśli chcemy zatrzymać chorobę!
Ta zabiera każdego dnia coraz więcej… Mój synek waży już 10,5 kg! Zostały nam ostatnie 3 kilogramy nadziei… Po przekroczeniu wagi granicznej szansa na lek przepadnie na zawsze!„
Chłopiec urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…
Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak padaczkowy był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał rodziców do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to ale chłopiec był nieobecny!
Rodzice pojechali z Frankiem do szpitala. Zlecono badania genetyczne, chłopiec dostał nowe leki. Rodzice, choć przerażeni diagnozą, byli szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.
Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania. A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Okazało się, że wstępna diagnoza była błędna – lekarze podejrzewali zespół Westa, tymczasem to były pierwsze objawy SMA!
Chłopcu można pomóc, wpłacając pieniądze na stronie siepomaga.pl/franek.
Ponadto na Fcebooku istnieje profil Razem dla Frania – walczymy z SMA LICYTACJE, na którym można przeznaczyć na licytację różne przedmioty. Razem pomóżmy wygrać Franiowi z tą śmiertelną chorobą!
