Pola choruje na śmiertelną genetyczną chorobę typu SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka potrzebuje uzbierać prawie 10 milionów zł na terapię genową dzięki której wyzdrowieje i będzie żyła.
Jak można pomóc dziewczynce?
Należy przeznaczyć pieniądze, wchodząc na linki:
https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek
https://m.facebook.com/groups/390908806187578/
Można także wysłać smsa, wpisując w treść 0199349 i wysyłając taką wiadomość pod numerem 75365
Historia dziewczynki
Pola urodziła się 5 stycznia 2022 r. w szpitalu na Podkarpaciu. Niestety zbadano dziecko za późno, kiedy już rozwinęła się choroba, a dokładniej rdzeniowy zanik mięśni. Pola tuż po urodzeniu otrzymała 10 punktów, wyglądało na to, że jest zdrowa. Niestety, gdyby wszczęto leczenie odpowiednio wcześniej, szanse na wyzdrowienie dziewczynki byłyby o wiele większe.
Dziewczynka z dnia na dzień przestała ruszać rączkami i nóżkami. To zaniepokoiło rodziców. Mimo licznych konsultacji z lekarzami, w tym fizjoterapeutami, żaden z nich nie potrafił zdiagnozować właściwej choroby u dziecka. Dopiero, po wizycie u neurologa oraz przeprowadzeniu wielu badań, specjaliści właściwie zdiagnozowali dziecko.
Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie. SMA1 to rdzeniowy zanik mięśni typu 1 o niemowlęcej postaci. Jest to rzadka choroba genetyczna, która doprowadza do stopniowego zaniku mięśni odpowiedzialnych za ruch oraz biorących udział w oddychaniu i przełykaniu. Nieleczona, prowadzi do śmierci przed 2 rokiem życia.
SMA to choroba, która powoduje powolne zanikanie mięśni. Na początku tych, odpowiedzialnych za poruszanie się, potem stopniowo za siedzenie, chodzenie. Postępująca oraz nieleczona niestety prowadzi do śmierci.
Jedyną szansą dla Poli jest wszczęcie leczenia terapią genową, która zahamuje rozwijanie się choroby, tym samym sprawi, że dziewczynka odzyska zdrowie. Niestety jest to bardzo kosztowne leczenie.
Obecnie Pola znajduje się pod opieką Kliniki Neurologii Dziecięcej – Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, gdzie zakwalifikowano ją do programu leczenia nusinersenem. Leczenie w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną, przynosi poprawę, jednak nie cofa tego, co już zabrała choroba.
Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować. Ma 10 miesięcy, a jej dietą są wyłącznie stałe papki i płynny pokarm. Każde rozszerzenie diety kończy się zadławieniem. Dla rodziców każdy dzień to walka z chorobą i codzienna rehabilitacja dziewczynki. Szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. Niestety lek ten w Polsce nie jest refundowany powyżej 6 miesiąca życia dziecka.
Dlatego też uruchomiona została zbiórka pieniędzy poprzez Fundacje Siepomaga.pl. Jeśli nie zbierze się odpowiednia ilość pieniędzy, choroba pomału wyniszczy dziewczynkę. Każde wsparcie pieniężne się tutaj przyda. Niestety, czas gra tutaj ogromną rolę, ponieważ lek należy podać do 13,5 kg wagi dziecka.
Głogów Małopolski nie jest obojętny na los małej dziewczynki – Poli i organizuje już w najbliższy weekend imprezę, w trakcie której każdy z jej uczestników będzie mógł wrzucić do skarbonki pieniądze, które będą przeznaczone w całości na ten szczytny cel.
Już 12 listopada (w najbliższą sobotę) oraz 13 listopada (w niedzielę) będzie można przyjść na wyjątkowe wydarzenie w Głogowie, podczas którego będą organizowane różne zajęcia zarówno dla mniejszych dzieci, młodzieży jak i dorosłych.
Będzie można uczestniczyć w zabawie tanecznej, na której zagra SKOTI BAND, w nachodzącą sobotę, o godzinie 19. Pojedyncze wejściówki na tą imprezę kosztują 80 zł (w przedsprzedaży) oraz 100 zł (w dniu potańcówki). Oczywiście wszystkie zebrane pieniądze w tym dniu trafią na konto małej Poli.
Kolejnego dnia, w niedzielę, już od godziny 13:00 będzie można zabrać także i te mniejsze dzieci. Czekać na nich będzie mnóstwo atrakcji, w tym gry, zabawy, dmuchańce, spotkanie z klaunem i żywimy maskotkami, malowanie twarzy.
A ci nieco starsi będą mieli wspaniałą okazję, na to, by trochę poćwiczyć. O 13:00 w siedzibie domu kultury odbędą się zajęcia fitness z Zawadzką. Będzie organizowany także nordic walking oraz bieg na odległość 5 km po przepięknej, malowniczej okolicy Stawu Traczewskiego w Głogowie. Zajęcia sportowe rozpoczynają się o godzinie 14:00 i startują przy parkingu Miejsko-Gminnego Domu Kultury im. Franciszka Kotuli.
Do tego będą zorganizowane liczne licytacje, grill, pokazy strażackie, czy kiermasz wypieków oraz ciast.
Zapraszamy do wzięcia udziału w wydarzeniu oraz przyłączeniu się do zbiórki. Im będzie nas więcej, tym lepiej!
