Krystianek ma cztery latka. Tak naprawdę, niedawno temu bo na początku lutego br. jego rodzice dowiedzieli się, że chłopczyk cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, czyli nieuleczalną chorobę, która objawia się tym, że szybko traci się czucie w mięśniach, zanika się funkcja połykania, dalej mówienia, aż na końcu – chorzy, którzy umierają bardzo często młodo nie potrafią oddychać samodzielnie. Mimo takiej choroby, jest nadzieja na to, aby chłopczyk mógł dłużej żyć, a jej objawy nie będą tak szybko postępowały.
Terapia genowa – lek, który może bardzo pomóc Krystiankowi jest dostępny w USA i niestety jest bardzo drogi. Rodzina założyła zbiórkę, gdzie można cały czas pomagać, wchodząc pod link: https://www.siepomaga.pl/krystian?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAYnJpZBExckRTNlVVYW9JVDJOV1dMUwEeeIFnNc2gI8j_H_egTN6lMYSnj-moDKvDCS8LaJnDluRuRDfuqgsDbLi7hpg_aem_MOz-4lEUcsSL1MYIdQRkQQ i wpłacać pieniądze. Tak naprawdę im więcej wpłacisz, tym lepiej!
Krystianek mieszka na Podkarpaciu, w Straszęcinie, w powiecie dębickim. Trzeba zebrać jeszcze ponad 16 milionów zł, a do tej pory udało się uzbierać aż prawie 200 tys. zł. Zbiórka powstała 1 kwietnia 2025 roku, a od tamtej pory wsparło ją około 1450 osób.
Chłopczyk co więcej urodził się zdrowy, a ciąża przebiegła prawidłowo. Żaden lekarz na tym etapie nie stwierdził u Krystianka żadnych nieprawidłowości. Otrzymał tuż po urodzeniu 10 punktów w skali Apgar. Na pewno jego rodzice nie spodziewali się takiej diagnozy, chociaż podczas kolejnych miesięcy oraz lat jego życia na początku coś ich niepokoiło. Chłopczyk słabo dźwigał główkę, dlatego też uczęszczał na rehabilitację, po której zaczął prawidłowo raczkować, siadać i chodzić. Rodziców, po pierwszych czterech latach jego życia, zaniepokoiło także to, że chłopczyk w ogóle nie podskakuje. Słabo też biegał, w porównaniu do innych swoich rówieśników. Często się także męczył oraz był coraz słabszy.
Po kilku wizytach u fizjoterapeuty – lekarz zalecił wykonanie dalszych badań. Po wykonaniu badań genetycznych, okazało się, że Krystianek choruje właśnie na tą, śmiertelną chorobę.
Organizm małego Krystianka, z powodu tej choroby nie produkuje dystrofiny – białka, zaangażowanego w budowę mięśni, przez co słabną one i umierają. Co więcej, na tę chorobę cierpią wyłącznie chłopcy.
OSP KSRG Jodłowa zorganizowała challenge dla Krystiana, gdzie kolejno nominuje następne jednostki OSP do zabawy. Na czym polega sam challenge?
Nominowani muszą:
1. Wykonać 10 pompek lub przysiadów bądź stworzyć serce – symbol siły i solidarności z potrzebującym Krystianem.
2. Nagrać filmik i wrzucić go na swój profil z hashtagiem #WyzwanieDlaKrystiana.
3. Wpłacić minimum 10 zł na zbiórkę:
https://www.siepomaga.pl/krystian.
4. Nominować trzy jednostki OSP oraz dowolną instytucję, które mają 48 godzin na wykonanie wyzwania.
Jeśli chodzi o rodziców Krystianka, są oni oboje lekarzami. Mama – technikiem farmaceutycznym, z kolei jego tata jest urologiem. Na co dzień leczą innych, a teraz sami proszą o pomoc, mając nadzieję, że choroba u dziecka nie będzie tak szybko postępować.
„Nie da się opisać tego, co przeżyliśmy… Wciąż nie możemy się z tym pogodzić. Zderzenie ze ścianą, milion myśli, niemoc… Nie możemy jednak tylko płakać, musimy działać. Zaraz po diagnozie skontaktowaliśmy się z Boston Children`s Hospital i uzyskaliśmy kwalifikację do terapii genowej. Kiedyś dystrofia była chorobą nieuleczalną – teraz jest szansa. Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny… Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków.”
– piszą rodzice na portalu siepomaga.pl
Krystian, mimo wszystko jest bardzo wesołym chłopcem. Obecnie uczęszcza na fizjoterapię, zajęcia sensoryczne, basen. Chodzi także do logopedy. Wszystko po to, aby jego mięśnie były w jak najlepszej kondycji. Mimo tego, tylko terapia genowa jest w stanie powstrzymać chorobę.
„Teraz największym celem jest pomoc Krystianowi… Po to, żeby nasz syn funkcjonował jak najlepiej i jak najdłużej… Żeby po prostu żył. (…) Zrobimy wszystko, żeby dostał terapię genową, ale bez wsparcia nie uda nam się uratować naszego syna. Bardzo prosimy o pomoc – to jedyna nadzieja, jaką mamy.”
– podają rodzice chłopczyka na portalu siepomaga.pl
