Bartoszek Jędrasik pochodzi z miejscowości Łoniów, które znajduje się w województwie świętokrzyskim, niedaleko Tarnobrzega na Podkarpaciu. Chłopczyk ma 21 miesięcy i choruje na SMA – czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice dziecka 30 czerwca 2022 roku utworzyli zbiórkę https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik.
Do tej pory udało się zebrać już nieco mniej niż 3 miliony zł. To 31% całej zbiórki. Potrzeba zebrać w sumie koło 9 milionów zł, czyli jeszcze 6 milionów. Bartoszek potrzebuje dostać lek na SMA – terapię genową, która chociaż trochę pozwoliłaby wyleczyć poważne objawy choroby, które dały już o sobie znać i pozwolić chłopcu normalnie funkcjonować. Niestety nieleczona niczym prowadzi do śmierci, a kiedy dziecko osiągnie wagę powyżej 13,5 kg będzie już za późno. Rodzice wiedząc o tym, apelują do wszystkich ludzi o dobrym serduszku, aby w miarę swoich możliwości dołączyli do zbiórki i wpłacili na jego konto choćby niewielką kwotę. Im takich osób będzie więcej i im więcej dowie się o trudnej, wręcz tragicznej sytuacji małego Bartoszka tym lepiej.
Bartoszek urodził się wydawałoby się, że zdrowym chłopcem. Nic nie wskazywało na to, że kilka miesięcy po narodzinach okaże się, że cierpi na tak poważną chorobę, która nieleczona prowadzi do zaniku wszystkich mięśni! Bartek przyszedł na świat 23 maja 2021 roku. W 11 miesiącu życia rodzina zauważyła, że zaczyna się dziać z chłopcem coś niedobrego. Bartoszek z radosnego, wesołego, pogodnego i pełnego energii chłopca stawał się pomału nieobecny, bez sił. Fizjoterapeutka poleciła wykonanie badań w kierunku SMA. Wyniki potwierdziły chorobę. W jednej sekundzie świat najbliższych zmienił się diametralnie.
SMA to choroba, która powoduje powolną śmierć neuronów, odpowiadających za prawidłową pracę mięśni związanych z ruchem, przełykaniem i połykaniem, oddychaniem, w końcu życiem. Bartoszkowi podany został jeden refundowany lek. Aby jednak objawy choroby się zatrzymały i by chłopczyk był w stanie normalnie funkcjonować potrzebna jest terapia genowa, która kosztuje około 10 milionów zł. Nie bez powodu nazywa się ona „najdroższym lekiem świata”.
Rodzina dziecka ciągle wierzy w cud, w to, że uda się uzbierać potrzebną kwotę, a pasek na portalu www.siepomaga.pl pokaże 100%, co będzie znaczyło, że zbiórka się udała, a mały Bartek dostanie potrzebny lek na swoją chorobę.
6 marca rodzina podała dramatyczne wieści. Mimo, że zbiórka na leczenie Bartka trwa już 8 długich miesięcy, nie zebrano tak dużej kwoty pieniędzy. Chłopiec cały czas rośnie. Jeśli jego waga przekroczy 2 kg, Bartek nie będzie mógł dostać leku, na który jest zorganizowana cała zbiórka. Rodzina błaga o pomoc. Zostało tak naprawdę bardzo niewiele czasu. Liczy się każda złotówka, każde wsparcie!
Bartek i jego zbiórka w mediach społecznościowych:
https://www.facebook.com/Bartosz-J%C4%99drasik-kontra-SMA2-108627131897310/
https://www.facebook.com/groups/449022863723796/?ref=share
https://www.instagram.com/bartosz.jedrasik_kontra_sma/?igshid=YmMyMTA2M2Y%3D
https://www.tiktok.com/@bartoszjedrasikkontrasma?_t=8ULMnr72KNZ&_r=1
https://www.dobryklik.pl/bartosz-jedrasik
