Pola walczy z SMA. To choroba, która powoduje powolne zanikanie mięśni. Na początku tych, odpowiedzialnych za poruszanie się, potem stopniowo za siedzenie, chodzenie. Postępująca oraz nieleczona niestety prowadzi do śmierci. Wiele osób nie pozostaje obojętnym na los dziewczynki. Zorganizowano wiele akcji oraz imprez, z których cały dochód przeznaczony jest na konto małej dziewczynki. Już w ten weekend, wybierz się do Tyczyna i Jarosławia na wyjątkową imprezę charytatywną dla Poli!
Poznaj bliżej historię Poli
Dziewczynka urodziła się 5 stycznia 2022 r. w szpitalu na Podkarpaciu. Niestety zbadano dziecko za późno. Choroba dała już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie. SMA1 to rdzeniowy zanik mięśni typu 1 o niemowlęcej postaci. Jest to rzadka choroba genetyczna, która doprowadza do stopniowego zaniku mięśni odpowiedzialnych za ruch oraz biorących udział w oddychaniu i przełykaniu. Nieleczona, prowadzi do śmierci przed 2 rokiem życia.
Jedyną szansą dla Poli jest wszczęcie leczenia terapią genową, która zahamuje rozwijanie się choroby, tym samym sprawi, że dziewczynka odzyska zdrowie. Niestety jest to bardzo kosztowne leczenie.
Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować. Ma 10 miesięcy, a jej dietą są wyłącznie stałe papki i płynny pokarm. Każde rozszerzenie diety kończy się zadławieniem. Szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. Niestety lek ten w Polsce nie jest refundowany powyżej 6 miesiąca życia dziecka.
Dlatego też uruchomiona została zbiórka pieniędzy poprzez Fundacje Siepomaga.pl. Jeśli nie zbierze się odpowiednia ilość pieniędzy, choroba pomału wyniszczy dziewczynkę. Każde wsparcie pieniężne się tutaj przyda. Niestety, czas gra tutaj ogromną rolę, ponieważ lek należy podać do 13,5 kg wagi dziecka.
Jak możesz pomóc dziecku?
Od wielu miesięcy trwają liczne akcje oraz zbiórki na leczenie małej Poli. Wiele miejscowości do tego czasu zorganizowało pomoc dziecku, poprzez organizację różnych imprez, podczas których cały dochód trafia na konto dziecka. Obecnie potrzeba zebrać jeszcze 4,5 miliona zł. Darczyńcy wpłacili do tej pory w sumie 5 milionów. Im będzie nas więcej, tym jest większa szansa na to, że dziewczynka wróci do zdrowia.
W Tyczynie, 26 listopada, czyli już jutro odbędzie się kiermasz ciast przy parkingu obok Unimetu. Stoiska z przepysznymi wypiekami będą rozstawione już od od rana, od godziny 8:00. Podobne wydarzenie odbędzie się w Jarosławiu, z tym, że w niedzielę. Każdy może też wylicytować co tylko chce, klikając w link poniżej:
https://www.facebook.com/profile.php?id=100082726572911
Licytacje dla Poli Matuszek #teamPoli
Cały czas można wpłacać pieniądze na konto dziewczynki, a pieniądze zostaną w całości przeznaczone na jej leczenie. Pod spodem znajdują się linki do zbiórek:
https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek
https://m.facebook.com/groups/390908806187578/
Można także wysłać smsa, wpisując w treść 0199349 i wysyłając taką wiadomość pod numerem 75365.
