Dokładnie 12 i 13 listopada 2022 roku w Miejsko Gminnym Domu Kultury w Głogowie Małopolskim odbędzie się impreza charytatywna „Razem dla Poli”, z której cały dochód przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki. Już teraz możesz pomagać wchodząc na stronę internetową https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek i wpłacając pieniądze, lub wpisując w treść SMSa 0199349 i wysyłając taką wiadomość pod numerem 75365.
Na sobotę zaplanowana jest o godzinie 19:00 taneczna zabawa charytatywna, podczas której zagra zespół Skoti Band. Na ten wieczór także obowiązuje przedsprzedaż biletów, które kosztują 80 zł i można je zarezerwować dzwoniąc pod numerem telefonu – 514 963 159 do 8 listopada. Można także wykupić wejściówki, które kosztują 100 zł w dniu imprezy. Do tego każda osoba, która zakupiła bilet bierze udział w konkursie o nagrodę główną, którą może być voucher na sesję zdjęciową albo dwa kosze prezentowe z niespodziankami. W cenę tę wchodzą także – ciepły posiłek, kawa albo herbata, a do tego też smaczny, regionalny bufet. W trakcie tego dnia będą także różne licytacje.
Z kolei w niedzielę Głogów, a dokładniej Miejsko Gminny Dom Kultury organizuje od 13:00 zabawy również dla dzieci. W ich trakcie planowane są animacje, zabawy dla maluchów, malowanie twarzy dzieciom, klaun, koło fortuny, balony, losy, licytacje, dmuchańce, pokaz strażacki, grill, żywa maskotka, zajęcia fitness, nordic walking, bieganie, morsowanie, kiermasz ciast i potraw regionalnych.
Pola urodziła się 5 stycznia 2022 r. w podkarpackim szpitalu. Niestety zbadano dziecko za późno, kiedy już rozwinęła się choroba, a dokładniej rdzeniowy zanik mięśni. Pola tuż po urodzeniu otrzymała 10 punktów, wyglądało na to, że jest zdrowa. Gdyby wszczęto leczenie odpowiednio wcześniej, szanse na wyzdrowienie malutkiej Poli byłyby o wiele większe.
Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie. SMA1 to rdzeniowy zanik mięśni typu 1, postać niemowlęca. Jest to rzadka choroba genetyczna, która doprowadza do stopniowego zaniku mięśni odpowiedzialnych za ruch oraz biorących udział w oddychaniu i przełykaniu. Nieleczona, prowadzi do śmierci przed 2 rokiem życia.
Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować. Ma 10 miesięcy, a jej dietą są wyłącznie stałe papki i płynny pokarm. Każde rozszerzenie diety kończy się zadławieniem. Dla rodziców każdy dzień to walka z chorobą i codzienna rehabilitacja dziewczynki. Szansą na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. Niestety lek ten w Polsce nie jest refundowany powyżej 6 miesiąca życia dziecka. Dlatego dzięki fundacji Siepomaga została utworzona zbiórka, której celem jest zgromadzenie całej kwoty na tzw. najdroższy lek świata. Zbiórka trwa już ponad pół roku, ale dalszym ciągu nie jesteśmy nawet w połowie potrzebnej kwoty. Czas gra tu ogromną rolę, ponieważ lek należy podać do 13,5 kg wagi dziecka.
Szczegóły na plakacie! Serdecznie zapraszamy do włączenia się do akcji! !
