W Urzędzie Wojewódzkim odbyła się konferencja na temat Mukowiscydozy

- REKLAMA -

Dziś o godz. 12.00 w sali kolumnowej Podkarpackiego Urzędu Wojewódzkiego odbyła się konferencja pt. „MUKOWISCYDOZA – POTRZEBY I OGRANICZENIA. MODELOWO SKOORDYNUJMY OPIEKĘ”. Konferencję otworzyła wojewoda podkarpacki Ewa Leniart, która podziękowała wszystkim zaangażowanym za wieloletnie wysiłki w walce o poprawę jakości życia pacjentów.

– Jestem przekonana, że dzisiejsze spotkanie posłuży popularyzacji i propagowaniu wśród społeczeństwa wiedzy o mukowiscydozie, bo taka intencja przyświecała mi przy organizacji tego wydarzenia – podkreśliła Ewa Leniart, otwierając konferencję. – Ważne dla nas jest, aby stworzyć warunki do poprawy jakości i długości życia chorych, stąd nasze województwo przystępuje do modelowego programu koordynowanej opieki – dodała Wojewoda.

Zebrani na sali uczestnicy; pacjenci, członkowie ich rodzin, pracownicy służby zdrowia wysłuchali wykładów na temat rożnych stadiów choroby, tj. od momentu rozpoznania choroby, poprzez pielęgnację i fizjoterapię chorych.

W spotkaniu uczestniczyli konsultanci wojewódzcy, przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej oraz studenci i pracownicy Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego.

Prelegentami byli m.in.:
 Władysław Ortyl, marszałek województwa podkarpackiego jako przedstawiciel organu założycielskiego szpitala,
 prof. dr hab. n. med. Dorota Sands z Samodzielnego Zespołu Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym,
 dr n. med. Marta Rachel, konsultant wojewódzki w dziedzinie alergologii,
 Monika Bartnik, prezes Fundacji MUKOHELP,
 dr fizjoterapii Ewelina Czenczek-Lewandowska, pracownik Instytutu Fizjoterapii Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego,
 mgr Klaudia Bar, dietetyk w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie.

Obecnie na Podkarpaciu funkcjonuje, zgodnie z danymi z rejestru podmiotów leczniczych, jedna Poradnia Mukowiscydozy, zlokalizowana przy Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim Nr 2 w Rzeszowie oraz Klinika Alergologii i Mukowiscydozy. Na bazie tego szpitala oraz Szpitala Klinicznego nr 1 planowane jest w przyszłości utworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy.

 

Mukowiscydoza jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, która dotyka przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Wszystkie noworodki urodzone na terenie Polski po 1 czerwca 2009 objęte są badaniem przesiewowym w kierunku mukowiscydozy. Ocenia się, że badania te wykrywają 99,5% przypadków. Instytut Matki i Dziecka (Zakład Badań Przesiewowych), będący organizatorem i koordynatorem badań przesiewowych podaje, że częstość występowania mukowiscydozy to 1 przypadek na 2500 żywych urodzeń.

- REKLAMA -